El 12 de mayo fue el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, fecha señalada con la intención de subrayar las serias dificultades por las que pasan miles de enfermos en todo el mundo.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, la Fibromialgia es una enfermedad autoinmune y crónica, sin cura hasta el momento, que ocasiona una serie de transtornos físicos, afectando la vida social, laboral y familiar del paciente.
Se estima que entre el 2 y el 6% de la población mundial padece esta enfermedad que afecta 10 veces más a las mujeres que a los hombres.
En Argentina la padecen cerca de 2 millones de personas, aunque la mayoría lo desconoce.
Desde hace un tiempo, en distintas ciudades se vienen conformando grupos de personas que padecen esta enfermedad y que vienen luchando para que la Legislatura Bonaerense sancione una Ley que ya tiene media sanción pero que «duerme» desde hace dos años y que apunta a dar garantías a los enfermos ante sus empleadores y tener cobertura de salud.
En nuestra ciudad se conformó hace algunos años el Grupo Fibromialgia Berazategui, que integran Rosana Froiz, Graciela Broglia y Susana Tenca (fundadoras) Mirta Suarez, Isabella Licciardello, Silvia Eiffel, Vanesa Duarte, Adriana Hernández, Marcela Escobar, María Angelica Jaramillo y Alejandra Armaiz.
Este grupo logró que en 2018 el Concejo Deliberante de Berazategui, presidido en ese entonces por el doctor Juan José Mussi, apoye la sanción de la Ley Provincial que vienen pidiendo, en 2019 lograron que la Secretaría de Cultura difundiera un corto que presenciaron más de 100 personas y esta semana, recibieron un nuevo apoyo de la comuna que iluminó de color violeta (que representa a las personas que padecen esta enfermedad) las letras de BERAZATEGUI en la entrada a la ciudad por Autopista Buenos Aires – La Plata.
«Nuestra condición física no nos permite realizar muchas actividades, sufrimos dolores constantes, muchas veces incomprensión porque es una enfermedad que no se ve, fatiga, depresión, falta de descanso reparador», destacaron desde el grupo, sosteniendo que «se conformaron grupos en varias ciudades y recibimos el apoyo de 27 Concejos Deliberantes, entre ellos Berazategui, Quilmes, Avellaneda, Varela, vamos a seguir peleando por la sanción de la Ley, necesitamos que salga».
El proyecto de ley de la diputada mandato cumplido Alejandra Martínez, que además de la Fibromialgia, también incluye Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome Químico Múltiple (SQM), quedó en stand-by, junto a otros proyectos que no tuvieron avances en la Cámara de Diputados Provincial . Según informes presentados en la Legislatura bonaerense, se calcula que hasta el 40% de los pacientes que padecen alguno de los tres síndromes pierden el empleo y la obra social. Por este motivo, la iniciativa contempla la posibilidad de que los trabajadores que han sido diagnosticados puedan tramitar el certificado de discapacidad.
Otro aspecto relevante es la inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO), para obligar a hospitales, clínicas, obras sociales y prepagas a incluir su tratamiento. Se calcula que aproximadamente 1 millón de bonaerenses tienen la enfermedad.
«Mientras las condiciones de salud nos lo permitan vamos a seguir luchando por esto, hay gente que no tiene obra social, que no tiene remedios, no tiene rehabilitación», destacaron desde Fibromialgia Berazategui, manfestando por último que «agradecemos el apoyo recibido hasta aquí de parte del Municipio, y del concejal Marcelo Romio, en Berazategui nuestro próximo paso es poder hacer encuestas para saber cuantas personas hay en el distrito con la enfermedad y a partir de allí pedir al municipio que nos ayude con acompañamiento, tal vez con algunas horas de rehabilitación en el centro municipal, son más de 100 síntomas que requieren ser tratados»
